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SUDEP („sudden unexpected death in epilepsy“) bei Kindern und Jugendlichen – Zahlen, Daten, Fakten

Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) in children and adolescents—numbers, data and facts

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Zeitschrift für Epileptologie Aims and scope Submit manuscript

Zusammenfassung

Hintergrund

Das Thema SUDEP („sudden unexpected death in epilepsy“) ist in den letzten Jahren auch in Bezug auf Kinder und Jugendliche mit Epilepsie zunehmend in den Fokus geraten. Die Datenlage ist für diese Altersgruppe allerdings sehr heterogen. Dies erschwert ein Beratungsgespräch mit den Eltern.

Ziel der Arbeit

Einordnung der unterschiedlichen Fallzahlen zum Thema „SUDEP bei Kindern und Jugendlichen“ als Grundlage für Gespräche mit Patienten und ihren Eltern.

Methode

Systematische Literaturrecherche in PubMed, Sichtung und Zusammenstellung der relevanten pädiatrischen Literatur. Unterscheidung von 3 Typen von Studien: populationsbasierte Studien, Arbeiten auf Basis von Patienten mit Epilepsien und Arbeiten auf Basis von Todesfällen. Anschließende Zusammenstellung der Arbeiten und Einordnung der unterschiedlichen Prävalenzzahlen z. B. anhand methodischer Unterschiede.

Ergebnisse

Es waren 3 populationsbasierte Arbeiten, 13 monozentrische Studien an Epilepsiepatienten und 8 Publikationen unter Hinzuziehung von Todesfallregistern zu finden. Die Häufigkeitsangaben für SUDEP im Kindesalter schwanken von 1,3 bis 14,5 pro 10.000 Patientenjahre. Es existiert keine Studie im pädiatrischen Bereich mit mehr als 20 Betroffenen. Die Studien weisen deutliche methodische Unterschiede auf, die eine Vergleichbarkeit erheblich erschweren. Dies erklärt auch zumindest teilweise die unterschiedlichen Ergebnisse und daraus resultierenden Einschätzungen.

Diskussion

Eine Vergleichbarkeit der publizierten Daten ist aufgrund fehlender Angaben zur altersgruppenbezogenen Prävalenz von Epilepsien im Untersuchungskollektiv schwierig. Ergebnisse beruhen nicht selten auf Annahmen der Autoren zur Prävalenz oder extrapolierten Daten. Die Angaben zur Prävalenz von Epilepsien schwanken, was gerade bei sehr niedrigen Fallzahlen eine erhebliche Auswirkung auf die Häufigkeit z. B. von SUDEP haben kann. Unabhängig von der angewandten Methodik sind die in den Studien angegebenen Fallzahlen für die Population von Kindern mit Epilepsie gering. Bestimmte Ätiologien und/oder Epilepsiesyndrome gehen mit einem erhöhten Risiko einher. Es sind jedoch auch SUDEP-Fälle bei für gewöhnlich gutartig verlaufenden Epilepsieformen beschrieben worden.

Abstract

Background

There is increasing awareness concerning sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) with respect to children and adolescents in recent years; however, the available data are heterogeneous and difficult to interpret, which complicates counselling of parents.

Objective

To provide a systematic overview of the different data on the topic of SUDEP in children and adolescents, to establish a basis for counselling of patients and their parents.

Methods

Systematic literature search in PubMed with special emphasis on literature concerning children and adolescents. Differentiation of three types of studies: population-based studies, studies based on patients with epilepsy and studies based on autopsies or mortality registers. Subsequent overview of the studies and classification of the different prevalence data with respect to different methodological aspects.

Results

The search found 3 population-based studies, 13 monocentric studies on epilepsy patients and 8 studies based on autopsies or mortality registers. The data on the frequency of SUDEP in childhood varied between 1.3 and 14.5 per 10,000 patient years. There were no pediatric studies including more than 20 affected children. There were considerable differences concerning methodology leading to difficulties comparing the different outcomes. This at least partly explains the different results and the resulting estimations.

Conclusion

Data were very difficult to compare, which is to a large extent due to a lack of information on age-related prevalence of epilepsy in the study collectives. The results were not uncommonly based on assumptions of the authors on the prevalence or extrapolated data. The data on the prevalence of epilepsy varied, which can have a substantial effect on the frequency, e.g. of SUDEP, especially with very low case numbers. Independent of the methods used, the case numbers for the populations with children with epilepsy given in the studies are low. Certain etiologies and/or epilepsy syndromes are associated with an increased risk; however, cases of SUDEP have also been described with usually benign forms of epilepsy.

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Authors and Affiliations

  1. Sozialpädiatrisches Institut/Kinderzentrum, Klinikum Bremen-Mitte gGmbH, Friedrich-Karl-Str. 55, 28205, Bremen, Deutschland

    Peter Borusiak

  2. Universität Witten/Herdecke, Alfred-Herrhausen-Str. 50, 58448, Witten, Deutschland

    Peter Borusiak

  3. Epilepsiezentrum Kork, Landstr. 1, 77694, Kehl, Deutschland

    Thomas Bast

  4. Kinderarztpraxis Hirschaid, Pestalozzistr. 4, 96114, Hirschaid, Deutschland

    Ulrich Bettendorf

  5. Epilepsieklinik Tabor, Ladeburger Str. 15, 16321, Bernau b. Berlin, Deutschland

    Hedwig Freitag

  6. Kinder- & Jugendheilkunde, Krankenhaus STADT DORNBIRN, Lustenauerstr. 4, 6850, Dornbirn, Österreich

    Edda Haberlandt

  7. Klinik für Neuropädiatrie und Neurologische Rehabilitation, Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche, Schön Klinik Vogtareuth, Krankenhausstr. 20, 83569, Vogtareuth, Deutschland

    Gerhard Kluger

  8. Forschungsinstitut für Rehabilitation, Transition und Palliation, PMU Salzburg, Salzburg, Deutschland

    Gerhard Kluger

  9. Zentrum für Kinder, Jugendliche und Familien, Klinik Hochried, Hochried 1–12, 82418, Murnau, Deutschland

    Stephan Springer

  10. Kinderklinik, Sektion für Neuropädiatrie, Asklepios Klinik Hamburg Nord – Heidberg, Tangstedter Landstr. 400, 22417, Hamburg, Deutschland

    Gert Wiegand

Authors
  1. Peter Borusiak
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  2. Thomas Bast
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  3. Ulrich Bettendorf
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  4. Hedwig Freitag
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  5. Edda Haberlandt
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  6. Gerhard Kluger
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  7. Stephan Springer
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  8. Gert Wiegand
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Correspondence to Peter Borusiak.

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Interessenkonflikt

T. Bast hat Honorare für Vortrags- und/oder Beratungstätigkeit von den Firmen Biocodex, Eisai, Desitin Arzneimittel, GW Pharmaceuticals, Nutricia, Shire, UCB Pharma und Zogenix erhalten. U. Bettendorf gibt an, dass kein Interessenskonflikt besteht. P. Borusiak hat Honorare für Vortrags- und/oder Beratungstätigkeit von den Firmen InfectoPharm und Central Krankenversicherungen erhalten. H. Freitag hat Vortragshonorare der Firmen Bial, Eisai und Novartis erhalten. E. Haberlandt hat Honorare für Vortragstätigkeit und Beratungstätigkeit von den Firmen Cyberonics, Desitin, Eisai, Gerot-Lannacher, GlaxoSmithKline, Novartis, Shire, SHS, Nutricia, UCB, Viropharma erhalten. G. Kluger hat Honorare für Vortragstätigkeit und Beratungstätigkeit von den Firmen Desitin, UCB Pharma, Eisai, GW Pharma und Nutricia erhalten. S. Springer gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht. G. Wiegand hat Honorare für Vortragstätigkeit von den Firmen Desitin und Novartis erhalten.

Für diesen Beitrag wurden von den Autoren keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.

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Borusiak, P., Bast, T., Bettendorf, U. et al. SUDEP („sudden unexpected death in epilepsy“) bei Kindern und Jugendlichen – Zahlen, Daten, Fakten. Z. Epileptol. 33, 320–327 (2020). https://doi.org/10.1007/s10309-020-00343-7

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